1245 razones para apoyar la iniciativa TEA INCLUSIÓN SÍ.

En algo menos de 9 días 1245 firmas, G-R-A-C-I-A-S. Gracias porque no perdemos de vista que no disponemos de ninguna infraestructura que sustente nuestras peticiones: no somos ni más ni menos que padres y madres que con ayuda de las redes sociales y la blogosfera apuestan porque sus hijos tengan los mismos derechos y oportunidades que el resto de los niños.

GRACIAS CON MAYÚSCULAS A FEAPS, lo primero por leer con atención lo que exponemos en la carta, lo segundo por sumarse a nuestra iniciativa.

Como escribí hace poco en el artículo de opinión que me pidieron desde la FEDERACIÓN AUTISMO MADRID: la realidad es tozuda.

Y tan tozuda. No me olvido del impacto que supuso para mi y para Eva Reduello organizar y dar forma al Libro Rojo, libro que sigue creciendo. No me olvido de todas y cada una de las llamadas o correos que recibimos haciéndonos partícipes de las situaciones de los niños en los colegios. Ni de los niños a los que personalmente conozco, y sigo su evolución y la de sus padres por los pasillos de la consejería de educación de turno. Tampoco me olvido de mi hijo, ni de los peajes que tenemos que pagar todos los días, como el resto de las familias.

Esta semana publicaba la Plataforma de Málaga una foto de una concentración delante de la consejería de Málaga,en la que se reclama un monitor urgente para un colegio, monitor que me consta que llevan reclamando muchísimo tiempo. ¿a qué hemos llegado los padres????? A por DESESPERACIÓN reclamar en la calle personas que velen por el bienestar físico de los niños en los colegios, solamente eso, ya se renuncia a pedir docentes, ajustes razonables, agrupamientos flexibles. NO ya solo se pide por pura DESESPERACIÓN un monitor para el colegio.

Me gustaría saber qué tiene que hacer una familia cuando la situación del colegio es tal que su hijo está sufriendo un retroceso brutal en su evolución. ¿qué es lo que les falta por hacer? porque las medidas judiciales SIEMPRE llegan tarde para nuestros hijos.

No puedo olvidarme de las familias que han pasado y están pasando por los juzgados porque se les niega su derecho a elegir el tipo de escolarización de su hijo con TEA. Ahora ya se ha dado una vuelta de tuerca más, a los padres se les imputa el delito de abandono de familia.

Hace 25 años, el movimiento asociativo puso en marcha servicios, colegios, residencias que supusieron un giro de 180º en la vida de las personas con discapacidad. La realidad es tan tozuda que no hay servicios ni plazas escolares para los niños con TEA en los centros de educación especial. Es decir: ni siquiera hablamos de una respuesta acorde a la Convención de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, hablamos de que no existen plazas ni servicios para atender a la población con TEA en los centros de educación especial concertados con las asociaciones o públicos.Hablamos de que tampoco en los colegios ordinarios existen ni los recursos ni la formación necesaria. Por tanto, para entendernos todos 1 de cada 150 niños españoles están como un ratón dentro de una ratonera: sin escapatoria.

Leía un artículo de Daniel Comín en Autismo Diario sobre el programa Aktion 4 de la alemania nazi.

Tan lejos de la Alemania nazi no estamos, de momento no tenemos cámaras de gas, creo, pero yo me pregunto cuáles son los planes políticos para una generación de niños de la que 1 de cada 150 tienen TEA, ¿abrir una zanja y echarlos dentro?



La incidencia del autismo asusta, pero cerrando los ojos, la realidad no va desaparecer.

Necesitamos que quienes son nuestros interlocutores ante las administraciones asuman la representación de todo el colectivo, y defiendan y representen a todas las familias, e insten a las distintas administraciones a poner en marcha los recursos necesarios para garantizar una educación digna en inclusión de los niños con TEA españoles, solo en ese momento, dejaremos de estar y sentirnos solos, solo en ese momento podremos hablar de una educación y una vida digna para nuestros hijos.

Porque necesitamos que nos escuchen, necesitamos que por nuestros hijos las Administraciones públicas hagan con responsabilidad su trabajo, por eso necesitamos que firmes.

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3

Esther Cuadrado

1245 razones para apoyar la iniciativa TEA INCLUSIÓN SÍ.

En algo menos de 9 días 1245 firmas, G-R-A-C-I-A-S. Gracias porque no perdemos de vista que no disponemos de ninguna infraestructura que sustente nuestras peticiones: no somos ni más ni menos que padres y madres que con ayuda de las redes sociales y la blogosfera apuestan porque sus hijos tengan los mismos derechos y oportunidades que el resto de los niños.

GRACIAS CON MAYÚSCULAS A FEAPS, lo primero por leer con atención lo que exponemos en la carta, lo segundo por sumarse a nuestra iniciativa.

Como escribí hace poco en el artículo de opinión que me pidieron desde la FEDERACIÓN AUTISMO MADRID: la realidad es tozuda.

Y tan tozuda. No me olvido del impacto que supuso para mi y para Eva Reduello organizar y dar forma al Libro Rojo, libro que sigue creciendo. No me olvido de todas y cada una de las llamadas o correos que recibimos haciéndonos partícipes de las situaciones de los niños en los colegios. Ni de los niños a los que personalmente conozco, y sigo su evolución y la de sus padres por los pasillos de la consejería de educación de turno. Tampoco me olvido de mi hijo, ni de los peajes que tenemos que pagar todos los días, como el resto de las familias.

Esta semana publicaba la Plataforma de Málaga una foto de una concentración delante de la consejería de Málaga,en la que se reclama un monitor urgente para un colegio, monitor que me consta que llevan reclamando muchísimo tiempo. ¿a qué hemos llegado los padres????? A por DESESPERACIÓN reclamar en la calle personas que velen por el bienestar físico de los niños en los colegios, solamente eso, ya se renuncia a pedir docentes, ajustes razonables, agrupamientos flexibles. NO ya solo se pide por pura DESESPERACIÓN un monitor para el colegio.

Me gustaría saber qué tiene que hacer una familia cuando la situación del colegio es tal que su hijo está sufriendo un retroceso brutal en su evolución. ¿qué es lo que les falta por hacer? porque las medidas judiciales SIEMPRE llegan tarde para nuestros hijos.

No puedo olvidarme de las familias que han pasado y están pasando por los juzgados porque se les niega su derecho a elegir el tipo de escolarización de su hijo con TEA. Ahora ya se ha dado una vuelta de tuerca más, a los padres se les imputa el delito de abandono de familia.

Hace 25 años, el movimiento asociativo puso en marcha servicios, colegios, residencias que supusieron un giro de 180º en la vida de las personas con discapacidad. La realidad es tan tozuda que no hay servicios ni plazas escolares para los niños con TEA en los centros de educación especial. Es decir: ni siquiera hablamos de una respuesta acorde a la Convención de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, hablamos de que no existen plazas ni servicios para atender a la población con TEA en los centros de educación especial concertados con las asociaciones o públicos.Hablamos de que tampoco en los colegios ordinarios existen ni los recursos ni la formación necesaria. Por tanto, para entendernos todos 1 de cada 150 niños españoles están como un ratón dentro de una ratonera: sin escapatoria.

Leía un artículo de Daniel Comín en Autismo Diario sobre el programa Aktion 4 de la alemania nazi enlace .

Tan lejos de la Alemania nazi no estamos, de momento no tenemos cámaras de gas, creo, pero yo me pregunto cuáles son los planes políticos para una generación de niños de la que 1 de cada 150 tienen TEA, ¿abrir una zanja y echarlos dentro?



La incidencia del autismo asusta, pero cerrando los ojos, la realidad no va desaparecer.

Necesitamos que quienes son nuestros interlocutores ante las administraciones asuman la representación de todo el colectivo, y defiendan y representen a todas las familias, e insten a las distintas administraciones a poner en marcha los recursos necesarios para garantizar una educación digna en inclusión de los niños con TEA españoles, solo en ese momento, dejaremos de estar y sentirnos solos, solo en ese momento podremos hablar de una educación y una vida digna para nuestros hijos.

Porque necesitamos que nos escuchen, necesitamos que por nuestros hijos las Administraciones públicas hagan con responsabilidad su trabajo, por eso necesitamos que firmes.

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3

Esther Cuadrado

Autismo, inclusión y realidades sociales.

Esther Cuadrado

FEAPS SE SUMA A NUESTRA INICIATIVA

Cuando una definición de la Real Academia ampara el insulto

Etiquetas: novedades

Ilustración de Santiago Ogazón

Sabido es el uso y abuso de los términos “autismo” o “autista” no sólo asociados a connotaciones negativas, sino también con el ánimo de descalificar e incluso insultar a otras personas. Soy madre de un chavalote de siete años que tiene autismo. Mi hijo me demuestra cada día sus sentimientos. Nos lo pasamos pipa juntos: jugamos, interactuamos, conversamos… Y como todos, tenemos nuestros buenos y malos momentos.

El autismo es un síndrome y abarca un amplio espectro, con personas más afectadas que otras. Pero ninguna de ellas están aisladas en otro mundo y sus esfuerzos por comunicarse –con o sin lenguaje- son merecedores de todo el respeto. Son luchadores natos.

Por eso es muy triste leer y escuchar una y otra vez “fulanito es autista”, “este gobierno es autista” o “el autismo de menganito” para referirse a personas que no hacen su trabajo, que no escuchan, que mangonean, que… En fin, que con esos usos del término “autismo” no pretenden precisamente definir cualidades.

Somos muchísimas las personas (familias, profesionales, asociaciones) quienes enviamos cartas o dejamos mensajes al cuerpo de una noticia cada vez que se produce ese abuso. En ocasiones, y de antemano GRACIAS cuando el sentido común se impone, logramos la reflexión e incluso la rectificación. Pero ¡ay, madre!, con la Real Academia de la Lengua hemos topado, y nos tiran metafóricamente el diccionario a la cabeza con su desfasada definición de autismo.

Ayer mismo, el periódico de Aragón titulaba “Agapito, autista e irrespetuoso”, seguido de la frase: “El uso de según qué palabras en boca de según qué personas puede resultar incluso ofensivo”. Buena paradoja, ¿verdad? Dejamos comentarios. Aparte de que algún lector nos envió a capar ornitorrincos a nosedónde, otros tiraron de diccionario para justificar el titular.

Un buen golpe. Y cómo duele:

- Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
- Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
- En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Sí, habéis leído bien.

- Lo patológico es algo referido a una enfermedad. Y el autismo es un síndrome, un trastorno del desarrollo, pero no una enfermedad (ver nuestro dossier de prensa, que también enviamos a la RAE, por cierto)

- En cuanto a “la incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con las personas” ya no es sólo falso y una barbaridad, sino que asienta un mito que provoca el rechazo de la sociedad hacia las personas con autismo, además de contribuir a su discriminación.

- Y se lucen con el “síntoma esquizofrénico”: la Organización Mundial de la Salud en 1994 sacó al autismo de la categoría de esquizofrenia, pasando a formar parte de otra categoría llamada Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. Sin embargo la RAE después de 17 años sigue definiéndolo como un tipo de esquizofrenia.

El hecho de que la RAE siga manteniendo estas definiciones provoca un daño innecesario. De este definición terrible que en nada se ajusta a la realidad del autismo se sirven muchas de las personas que siguen utilizando el término “autismo” para descalificar. Insulto a golpe de diccionario. 

No quiero pensar el día en que mi hijo abra el diccionario y lea esa definición. Tampoco deseo imaginarme que lea un periódico y se encuentre con que muchos –demasiados- utilizan su condición para descalificar a otras personas.

CAMPAÑA INICIADA A FINALES DE 2009

A finales del 2009 iniciamos una campaña con envío masivo de cartas a la RAE (ver AQUÍ) para que modificara la definción de “autismo” que aparece en su diccionario. La RAE nos contestó que modificarían la definición, aunque lleva su tiempo. El tiempo pasa, no modifican e incluso en Internet aparece como “término modificado” pero igualito que antes.

Ahora hemos reactivado la campaña. Hoy mismo, Melisa, una  de las integrantes de Acciones contra los mitos del autismo se ha puesto en contacto con el responsable de comunicación y le ha comentado que ya hay una nueva definición de autismo aprobada en España que aún debe recibir el visto bueno de las 21 academias de América Latina y Filipinas. Esa nueva definición lleva, efectivamente, dos años gestándose. Pero la siguiente edición del diccionario, con el término revidsado será en 2014. Y aunque en la versión en Internet hay revisiones cada dos años aproximadamente, en la última no se ha incluido y hasta 2014 no veremos esa nueva acepción en RAE.es. (Ver información AQUÍ)

Sí, en 2014.

¿Cuatro años más escuchando insultos amparados por el diccionario de la RAE?

¿Y cuál es la nueva acepción que darán al término “autimo? – puede que mañana lo sepamos, y lo adelantaremos.

En fin, entre todos estamos buscando preparar una definición de “autismo” ajustada a la realidad para enviar la RAE. Estamos buscando la colaboración de AETAPI y de las asociaciones de autismo también.

Y en breve os informaremos de los pasos que vamos a seguir con la campaña.

Unidos tenemos más fuerza.

GRACIAS. Tu difusión es importante también.

DIFUSIÓN:
Madre reciente - 20 minutos
Federación Autismo Madrid
ASPAU
Madre reciente - 20 minutos
ASPERCAN - Asociación Asperger Islas Canarias
Autismo Diario
Madre reciente - 20 minutos

La Plataforma España Inclusión se dirige al Ministro de Educación y a la Presidenta de la Comisión de Discapacidad.

Ante los rumores de nuevo intento de pacto social y político por la educación, y la proliferación de casos de judicialización e imputación de delito de abandono de familia a padres de niños con diversidad funcional por no "acatar" decisiones administrativas, nos dirigimos al Ministro de Educación y a la Presidenta de la Comisión de políticas integrales de la dispacidad del Congreso de los Diputados y aprovechamos para presentarles el Libro Rojo.

Cuando hablamos de la escolarización de niño con diversidad...

¿DONDE ESTAN EL CERMI Y LA CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA PARA DEFENDER LOS DERECHOS DE DANI?

Vaya por adelantado que si por algún motivo estaría orgullosa de tener antecedentes penales sería por defender los Derechos Humanos de mi hijo. Vaya por adelantado tomo nota y apuntes, porque la imputación de Azucena y de su marido no es ni más ni menos que un intento de taparnos la boca al resto de padres de niños con TEA que apostamos por su inclusión en centros ordinarios. Está claro, 1 de cada 150 padres, son muchos padres potencialmente díscolos para la administración.
Esta última parte de la frase...que apostamos.... sobra o debería sobrar porque no deberíamos tener que apostar por nada...ni deberiamos tener que esperar el funcionario de turno apostase por los DERECHOS HUMANOS DE NUESTROS HIJOS, simplemente SUS DERECHOS deberían respetarse de serie, como los de cualquier otro niño pero no.
En el cole nos enseñan que se paren niños o niñas, y está mal enseñado, porque en este país se paren niños, niñas y "dis-capacitados" y en ese momento los padres pierden la patria potestad de ese niño o su capacitación para decidir sobre su futuro. En palabras menos finas, para que todo el mundo entienda, vamos que te ha salido un hijo "tarao", espera que ya decido yo dónde lo acoplamos mejor, y si no se le ve, no estorba, así que miel sobre hojuelas.
Si algún defecto tengo es que soy clara, muy clara hablando. QUIERO SABER DÓNDE ESTÁ LA CONFEDERACIÓN DE AUTISMO ESPAÑA, CON SU PRESIDENTE AL FRENTE, DON ANTONIO DE LA IGLESIA, Y EL CERMI, CON SU PRESIDENTE AL FRENTE DON LUIS CAYO PÉREZ BUENO, Y EL PRESIDENTE DE FEAPS ¿DON JUAN CID? ¿DÓNDE ESTAN? Y LO PREGUNTO POR DOS MOTIVOS: PORQUE ESTÁN RECLAMANDO DE FORMA INSISTENTE LA UNIÓN DE TODAS LAS FAMILIAS ENTIDADES E INSTITUCIONES RELACIONADAS CON LA DIVERSIDAD FUNCIONAL PARA HACER FRENTE A LA CRISIS ANTE POSIBLES RECORTES Y PÉRDIDAS DE DERECHOS, Y POR OTRA PARTE SON LOS INTERLOCUTORES POLÍTICOS Y REPRESENTANTES DEL COLECTIVO QUERAMOS O NO, ES LA CRUZ QUE NOS HA TOCADO. POR TANTO QUIERO SABER QUÉ ESTÁN HACIENDO Y DÓNDE ESTÁN DEFIENDO LOS DERECHOS DE DANI Y DE SU FAMILIA, QUE ES LO MISMO QUE ESTÁN HACIENDO PARA DEFENDER LOS DERECHOS DE MI HIJO Y DE MI FAMILIA : NADA.
ESTÁ MUY BIEN QUE NOS UNAMOS TODOS EN LOS MALOS TIEMPOS, PERO PARA DEFENDER LOS DERECHOS DE TODOS, DE T-O-D-O-S, ESOS DERECHOS DE LOS QUE LUEGO VAN A DAR CUENTAS AL COMITÉ DE DERECHOS HUMANOS. ¿DÓNDE ESTÁN LOS DERECHOS HUMANOS DE DANI? http://www.abc.es/20120104/sociedad/abci-imputados-padres-hijo-autista-201201041808.html
Sinceramente me están dando arcadas.
Esther Cuadrado Barbería. Mamá de Arturo