LA INCLUSIÓN NO ES UN SUEÑO ES UN DERECHO Y TIENE QUE SER UNA REALIDAD


Queremos agradecer a la Asociación Conecta a su equipo de voluntarios y en especial a  Elisa Salamanca que depositaran su  confianza en nosotras para formar parte del Comité Organizador del Primer Congreso Internacional de Autismo La Inclusión no es sueño, que ha tenido lugar en Salobreña, de los días 10 al 14 de este mes de octubre.

Por primera vez en este país a las familias de las personas con TEA se nos ha dado voz en un foro internacional compartiendo mesa con personalidades de reconocido prestigio a nivel mundial.

Gracias a nuestra participación y  la de otros fantásticos padres, ponentes y , amigos como Francisco Arjona y Anabel Cornago;  en momentos tan importantes como la  Inauguración o en las mesas redondas de Derechos , Educación y Familias, en este Foro Internacional, se habló con contundencia desde la perspectiva del respeto a los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades.
La Inclusión estuvo omnipresente en todo el Congreso desde la óptica de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad.
Para nosotras ha sido una experiencia inolvidable y enriquecedora  poder comprobar el interés de muchos  expertos por conocer la situación real de las familias con TEA en nuestro país y sus demandas y reclamaciones.
A pesar de ser una situación ya conocida por muchos de ellos, nos han alentado a seguir trabajando por los que no tienen voz, y buscar vías alternativas de representación ante las distintas instancias políticas  nacionales e internacionales.

Tuvimos la oportunidad de entrevistarnos con Theo Peeters; Hilde De Clercq,  Olga Bogdashina,  que escucharon, con asombro, preocupación y perplejidad la situación de las personas con TEA en España, en especial la situación del  colectivo de niños en edad escolar:de la que por otra parte ya tenían conocimiento y  la ausencia de políticas educativas inclusivas, a pesar de que como se comprobó en la ponencia del Sr. Illera en nuestro país hace más de 25 años que existen respuestas inclusivas de vida para las personas con TEA, acordes a la Convención de Derechos Humanos y referentes a nivel internacional.

   

Sin duda tanto las ponencias, como los talleres y  comunicaciones fueron de una calidad muy elevada.

Queremos mencionar en especial el excepcional trabajo de Anabel Cornago y Francisco Arjona, siendo el suyo el taller más demandado por los congresistas, el que tuvo más afluencia de público y del que todos salieron con ganas de más.

Creemos que difícilmente se podrá superar el listón en las próximas ediciones, pero sin embargo sin duda lo más enriquecedor y emotivo del Congreso estuvo en las distintas aportaciones de las familias y muchos docentes comprometidos en los distintos turnos preguntas, que en muchos casos más que preguntas fueron reflexiones, aportaciones, denuncias y auténticas declaraciones de principios sin duda imprescindibles.

Queremos en especial agradecer a todas las familias y docentes que se desplazaron desde todo el territorial nacional e incluso internacional con la finalidad de escuchar en este Congreso hablar sobre PERSONAS, CAPACIDADES, DERECHOS HUMANOS, INCLUSIÓN, Y FUTURO PARA LAS PERSONAS CON TEA.
En lo personal, con emoción,  nos llevamos el calor, la energía y el aliento de muchas personas que se acercaron a pedirnos información, agradecernos nuestro trabajo y compromiso, pedir consejo, colaboración, y en definitiva a aunar fuerzas para hacer realidad lo que todavía en España, excepto en Guipúzcoa, es un sueño.

El Congreso nos dio  además la oportunidad de reencontrarnos con otras familias y profesionales que caminan a nuestro lado que ya consideramos nuestros amigos.
No perdemos vista quienes somos: madres, que desde la  dignidad y la humildad no dejaremos de aprovechar cualquier oportunidad que se nos brinde para alzar la voz y reclamar DERECHOS HUMANOS para nuestros hijos, porque somos miles y cada vez seremos más y SE-GUI-MOS porque juntos PO-DE-MOS.

Eva Reduello Fernández. Esther Cuadrado Barbería


Advertencia para los que cobréis la prestación "por hijo a cargo"

En junio recibimos una carta de la Seguridad Social en tono amenazante que ponía textualmente:
" En relación con la prestación familiar por hijo a cargo que percibe le comunicamos que el causante citado a pie de página debe renovar el título de discapacidad que caduca en la fecha que igualmente se indica.
A estos efectos, se informa que antes del vencimineto del certificado deberá acreditar que mantiene la condición de discapacitado mediante la certificación renovada, o bien aportar la solicitud de renovación  de dicho título"

Comprobamos que efectivamente la discapacidad de Alberto vencía en junio y la carta me la enviaron en mayo...
Bien con toda la rapidez que pudimos solicitamos pues la revisisón de la minusvalía en Pontevedra antes de que caducase esta, recogimos todos los informes que pudimos y los adjuntamos a la solicitud. Entregamos la solicitud en la delegación y nos quedamos con copia cotejada de todo. Fuimos a la Seguridad Social y presentamos copia de que ya habíamos hecho la solicitud y nos quedamos con copia de haberla presentado en la Seguridad Social.

 En agosto recibimos una carta del Centro de Valoración dándonos fecha en septiembre para la revisión.
Nos presentamos el día de la cita a la revisión y nos confirmaron ya en la entrevista, una vez que vieron los informes, que Alberto mantendría su condición de discapacitado.

Y hoy recibimos otra cartita de la Seguridad Social donde nos dice textualmente que: 

" En relación con  la prestación familiar por hijo a cargo que percibe, le comunicamos que al causante, cuyos datos se indican a pie de página le ha vencido el título de discapacidad y no ha acreditado que mantiene la condición de discapacitado pero ha aportado la solicitud de renovación de dicho título."

Están de cachondeo... si mi hijo aún no tiene ese maldito papel es por culpa de ellos que aún no me han comunicado su resolución pero lo peor es que primero me dicen que les llega con la solicitud y ahora me dicen que no, que necesitan el certificado renovado aunque yo ya haya entregado la copia de la solicitud.

La cartita de marras trae referencias legislativas, busqué en internet esas leyes y me encuentro con esto

"Podrá iniciarse el procedimiento con la aportación por parte del interesado de la solicitud de reconocimiento de grado de minusvalía efectuada ante el órgano competente, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 15 de este real decreto. En este caso se suspenderá el procedimiento, de acuerdo  con lo previsto en el artículo 42.5.d) de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, durante el tiempo necesario para la incorporación al expediente de la resolución recaída en el procedimiento para la declaración y  calificación del grado de minusvalía." (REAL DECRETO 1335/2005, de 11 de noviembre, por el que se regulan las prestaciones familiares de la Seguridad Social)

Lo triste de todo esto es que me pregunto ¿cuántas familias habrá en esta misma situación? Y cuántas se quedarán sin la prestación durante x tiempo pues el mareo es de agárrate...
Muy señores míos esto solo se puede llamar de una forma: RECORTES ENCUBIERTOS y con un descaro y tomadura de pelo que parece más de picaresca que de una Administración seria.
Para empezar una persona con TEA nace y muere con esa condición por lo que no tiene lógica alguna el que te obliguen a hacerle revisiones periódicas de su discapacidad cuando nos guste o no esa es una condición con la que vivirán siempre. Podrán subírsela o bajársela pero siempre la tendrá por lo que estas revisiones solo tienen por objeto el marear a los niños y a los padres y sobre todo  "pillarnos", si te despistas o si no puedes por el motivo que sea  hacer estos trámites, automáticamente nos quitan los pocos recursos económicos que tenemos para hacer frente a sus terapias, terapias muy caras y que tenemos que cubrir de nuestros bolsillos  ya que nada hay en Sanidad o en Educación para atender las necesidades tan específicas de nuestros niños.
Como supondréis no me voy a quedar parada, pero para mayor seguridad iré a una abogada para que escriba y envíe el recurso, al tiempo que me van a oír por escrito y por teléfono...Voy a tener un puente muy divertido pero me voy a quedar muyyyyyyyy a gusto.  De mí y de mi niño no se ríe nadie!

MALDITA BUROCRACIA SIN SENTIDO Y ENGAÑOSA!!!!

Cuca da Silva


I Congreso internacional de autismo La Inclusión no es un sueño

En Granada, el próximo puente de El Pilar, la Asociación Conecta organiza el I Congreso Internacional "La Inclusión no es un sueño".

Por primera vez, se abordan en un mismo evento todos los aspectos o ámbitos se interelacionan en la vida de un persona con trastorno espectro autista y sus familias.

Como escribe Elisa Salamanca, presidenta de la Asociación Conecta:

" Este Congreso pretende convertirse en un foro interactivo, actualizado y eminentemente participativo, que sirva como referencia y punto de encuentro a profesionales de los distintos ámbitos que intervienen en la atención a personas con TEA, de ahí su carácter único e innovador, el ser multidisciplinar, acercando posturas y sentado las bases para llegar a un concierto sobre lo que deben considerarse las buenas prácticas en inclusión. Por ello, se complementa con numerosos talleres prácticos, diversas mesas redondas y exhibiciones paralelas, en las que intervendrán destacados representantes de los colectivos jurídico, sanitario, educativo y de servicios sociales, tanto del sector público como privado. Solo en España hay cerca de 300.000 personas afectadas, y no existen prácticamente servicios especializados.

 Así pues, este evento se convierte en el más importante que organiza nuestra Asociación, por su especial relevancia, tanto por la trascendencia científica, académica y social de los temas que se tratan, como por la participación de profesionales del más alto nivel nacional e internacional. Le agradecemos sinceramente su asistencia a esta actividad formativa, pues supone para nosotros una gran satisfacción, que nos empuja a seguir trabajando y a continuar defendiendo el objetivo que hemos considerado como eje central de todas las actuaciones previstas: La inclusión no es un sueño."

Toda la información del Congreso enlace


Comunicador ARABOARD

Ya está disponible la Versión PC del comunicador ARABOARD de nuestros amigos de ARASAAC.

El 12 mayo, los asistentes a la Jornada Herramientas para la inclusión tuvimos el privilegio de asistir a la presentación mundial de ARABOARD.  Y nos quedamos sin palabras. Sencillo, versátil, fácil, cómodo: impresionante. Los tableros se crean solos, ! por arte de magia !!. Qué fácil nos hace la vida esta gente de ARASAAC, y cuánto trabajo, implicación y saber hacer hay detrás, sin duda es proporcional.

Reproducimos aquí  la información que nos ha dejado José  Manuel Marcos en su blog Informática para la Educación especial,  

"en los próximos días, podremos disfrutar de la versión para Android, que os aseguro que os va a encantar.

Este proyecto es el fruto del trabajo y de la colaboración de todas las personas e instituciones que véis en esta captura y que aparece al pulsar en la pestaña Acerca de.
 
Me gustaría destacar el gran trabajo de coordinación que han llevado a cabo tanto Sandra Baldasarri, como Javier Marco, pero, con su permiso, permitidme que felicite, especialmente, a Marta García, nuestra gran futura ingeniera, con la que he tenido la suerte de compartir bastantes horas de trabajo y he podido sentir de cerca que nos encontramos ante una gran futura ingeniera (esperemos que no se nos vaya también a trabajar fuera) y, sobre todo, ante una gran persona. Así que, Marta, toda mi admiración por ti :) 
AraBoard es un conjunto de herramientas diseñadas para la comunicación alternativa y aumentativa, cuya finalidad es facilitar la comunicación funcional, mediante el uso de imágenes y pictogramas, a personas que presentan algún tipo de dificultad en este ámbito. 
 
Dada la versatilidad de estas herramientas, AraBoard también puede ser utilizado para crear tableros con rutinas sencillas y tableros para trabajar la anticipación de cualquier tarea prevista.
 
AraBoard nos permite crear, editar y usar tableros de comunicación para distintos dispositivos (ordenador, smartphone o tablet), así como para distintos sistemas operativos. Para su ejecución, AraBoard requiere que el player Adobe Air (gratuito) esté instalado en el dispositivo.   Actualmente, AraBoard está disponible para Windows y, en la próxima semana, saldrá la versión para Android. Posteriormente, tendrá sus correspondientes versiones en MacOS e iOS.   AraBoard se compone de dos herramientas complementarias:
  • Araboard Constructor: se utiliza para la creación y edicion de los tableros de comunicación. mediante la colección de pictogramas Arasaac y cualquier otra imagen y audio almacenados en el dispositivo.   
  • AraBoard Player: se utiliza para ejecutar los tableros de comunicación previamente creados en Araboard Constructor.
AraBoard se caracteriza por su sencillez de uso en todos los aspectos, ya que posee una interfaz gráfica diseñada para que cualquier persona pueda crear y editar tableros de forma intuitiva y en pocos minutos. Con AraBoard podemos crear tableros desde una hasta treinta y dos casillas, utilizando para ello las distintas combinaciones posibles: 1 fila x 2 columnas, 2 filas x 2 columnas, 3 filas x 4 columnas, ..., 4 filas x 8 columnas. Esta característica convierte también a la herramienta en una posible alternativa para personas con discapacidad motriz y necesidades comunicativas muy básicas
Una de las características fundamentales de AraBoard es la comunicación directa a través de Internet, mediante una API desarrollada a tal efecto, con el servidor del Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa ARASAAC. Esta comunicación permite la búsqueda de cualquier pictograma contenido en la base de datos y su descarga instantánea junto con la locución correspondiente. Una vez finalizado nuestro tablero, ya no será necesaria dicha conexión, puesto que todos los datos (pictogramas y locuciones) quedan guardados en el ordenador o en el dispositivo. 
Esta búsqueda puede realizarse en los distintos idiomas en los que están traducidos los pictogramas, excepto aquellas para cuya escritura se utilizan carácteres totalmente incompatibles con nuestro teclado habitual:
 

A lo largo de los próximos días, iré preparando un pequeño manual, porque, conforme la vayáis utilizando, veréis que es una herramienta muy sencilla en su manejo y muy efectiva en el resultado. 
De momento, id probando la herramienta y recordad que los tableros que vayáis creando y guardando, podrán utilizarse perfectamente en vuestro dispositivo Android.
Por supuesto, David ya ha creado un apartado en los Materiales de ARASAAC para ir subiendo y compartiendo los tableros que vayamos creando. Así que ¡genial! "
Para   estar al tanto de todas las novedades, os recomendamos darle al ME GUSTA de la página de ARABOARD en facebook, donde se irán colgando noticias, tableros para compartir, información sobre la aplicación, manual  de usuario etc... https://www.facebook.com/AraBoard
Por mi parte, no puedo más que dar las GRACIAS a todos y cada uno de los miembros  del equipo que han creado ARABOARD y a las Instituciones que gracias a su implicación lo hacen posible. GRACIAS.


¿qué es ARASAAC en tu vida?

"Cuando me propuso Cuca Da Silva presentar en la Jornada Herramientas para la Inclusión a David Romero Corral, José Manuel Marcos y Sergio Palao, nuestros Santos, enseguida pensé en un video para sorprenderles y darles las gracias por su ingente trabajo.
A veces, muchas veces pienso, cómo sería la vida de nuestros hijos sin pictogramas: si tuviese algún color sería el negro.
Enseguida, con la complicidad de otros papás, pude montar este video. Y las palabras no están escogidas al azar, busqué el relato de la creación en la Biblia, porque para nuestros hijos ARASAAC, no es un portal del CATEDU, no es un catálogo de pictogramas, es el origen, la construcción del tiempo y el espacio.
Pensé en todas las personas que se quedaron fuera del video, imposible avisar, imposible contar con todos, porque necesitaríamos un Congreso entero para responder a la pregunta ¿qué es ARASAAC en tu vida? y aun así no podríamos explicar o reflejar su importancia, cómo revierte ARASAAC en la vida de las personas y en cuantas.
Mi abuela siempre me decía que es bien de nacidos ser agradecidos, por eso se me ha ocurrido lo siguiente:
Siempre organizamos campañas para protestar, fundamentalmente . ¿qué tal por una vez una campaña para dar las gracias?
Detrás de ARASAAC está el trabajo directo de David, Sergio y José Manuel, y la implicación y el compromiso de muchas personas que no conocemos.
Por eso, justo es que agradecerles que con su esfuerzo, dedicación e implicación dibujan oportunidades todos los días en las vidas de nuestros hijos.
Así que ésta es la propuesta:
Una pregunta ¿qué es ARASAAC, qué significa ARASAAC en tu vida, en la vida de tu hijo o en la vida de tus alumnos? 
 ¿Cómo contestar la pregunta?
                          puedes enviar un correo electrónico a  
 Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete).
Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es



 también puedes enviar un correo a educacion@aragon.es y info@pparagon.es



Envía tus cartas al
 Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte
A/A: Doña Dolores Serrat. Consejera de Educación.
Avda. Gómez Laguna, 25
50009 ZARAGOZA

y al Gobierno de Aragón
A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón.
Paseo de María Agustín, 36  50071 Zaragoza